Malattie rare, talassemia e emoglobinopatie congenite, nasce il gruppo di lavoro dedicato

Avviato il Tavolo di lavoro dedicato alle problematiche dei pazienti affetti da talassemia o emoglobinopatie congenite, con l’obiettivo di migliorarne l’assistenza globale, renderla più appropriata integrando ospedale e territorio e costruire una Rete specifica articolata per livelli di complessità. La Giunta regionale nell’ultima seduta ha infatti approvato, in continuità con la recente deliberazione relativa alla rete malattie rare, una delibera di istituzione del Gruppo di lavoro che, oltre a monitorare il quadro contestuale, avrà una serie di competenze e di obiettivi da raggiungere quali ad esempio la terapia trasfusionale, gli accertamenti periodici, la standardizzazione del processo assistenziale attraverso l’elaborazione di protocolli condivisi, la formazione e l’aggiornamento, la definizione dei criteri per la costituzione della Rete assistenziale di elevata qualità ed efficiente utilizzo delle risorse, l’indagine sul livello di soddisfazione dei pazienti/familiari e degli operatori coinvolti nel processo assistenziale e infine una piattaforma unica prescrittiva.
Faranno parte del Gruppo di lavoro i Responsabili dei centri Microcitemia delle ASL, Aziende Ospedaliero Universitarie ed Enti Ecclesiastici; il Direttore della Struttura Regionale diCoordinamento (SRC) della Medicina Trasfusionale; un Direttore di Dipartimento di Medicina trasfusionale per Area Vasta (Area Salento, Area Bari, Area Puglia Nord); un Direttore Sanitario ASL per Area Vasta (Area Salento, Area Bari, Area Puglia Nord); un rappresentante delle Associazioni dei pazienti per Area Vasta (Area Salento, Area Bari, Area Puglia Nord); un rappresentante del Centro di Coordinamento delle Malattie Rare; il Dirigente o suo delegato della Sezione “Strategie e Governo dell’Assistenza Territoriale”.

Da un’ultima ricognizione effettuata, anche con la collaborazione dei pazienti affetti dab questa patologia, è risultato che in Puglia attualmente ci sono 12 centri di cura e di riferimento per gli 814 pazienti affetti da Talassemia e/o emoglobinopatie congenite. Il percorso fin qui disegnato è stato reso possibile anche grazie al fondamentale contributo delle Associazioni dei  pazienti affetti da emoglobinopatie che, nel corso delle riunioni svoltepresso il Dipartimento “Promozione della Salute, del Benessere e dello Sport per tutti”, hanno evidenziato alcune criticità assistenziali nonché organizzative, relative anche alla
effettiva disponibilità del sangue e degli emocomponenti rispetto alle esigenze trasfusionali.

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