Le associazioni A.Ma.R.A.M. Aps e Assieme onlus celebrano la XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia il 17 aprile

Le associazioni A.Ma.R.A.M. Aps e Assieme onlus per celebrare la XVII Giornata Mondiale dell’Emofilia Vi invitano all’evento “Sport, Lavoro e Sessualità in Emofilia. L’accendiamo?” che si terrà il 17 aprile 2021 dalle ore 16 alle 18 su piattaforma Zoom. Durante l’evento si svolgerà un quiz a premi sull’emofilia, a cui potranno partecipare i giovani dai 18 ai 25 anni, per parlare di temi molto cari ai giovani emofilici come lo sport, il lavoro e la sessualità. Un modo giocoso per fornire informazioni sull’emofilia, con l’obiettivo di far cadere alcuni tabù ancora oggi molto radicati nell’immaginario comune quando una persona comunica di convivere con tale malattia genetica rara che riguarda la coagulazione del sangue.

Lo faremo utilizzando il linguaggio dei giovani, snello, diretto, divertente, allontanandoci un po’ da quello serioso e troppo tecnico dei convegni medico scientifici, spesso noiosi per un ragazzo ma anche per molti adulti non coinvolti in prima persona dall’emofilia. L’appropriatezza medico-scientifica e legale sarà garantita dalla partecipazione di relatori fra medici e liberi professionisti esperti nei temi oggetto del quiz come il dott. Davide Moi, il prof. Pierluigi Solimeno, l’avv. Roberta Venturi, il dott. Vincenzo Speciale, la dott.ssa Silvia Petrella, il dott. Michele Laforgia, la dott.ssa Elvira Grandone, come da locandina legale.
Saranno presenti anche alcuni rappresentanti delle istituzioni nazionali e regionali che si occupano di malattie rare, come la dott.ssa Domenica Taruscio del CNMR dell’ISS, la dott.ssa Giuseppina Annicchiarico del Co.Re.Ma.R. Puglia, la dott.ssa Annalisa Scopinaro di UNIAMO. E’ stata invitata anche la Ministra per le Politiche Giovanili Fabiana Dadone. A moderare gli interventi ci sarà Antonio Ferrante, giornalista ed editore appassionato di Storia in ambito malattie rare.
L’evento gode del patrocinio di ARESS Puglia, Co.Re.Ma.R. Puglia, UNIAMO FIMR, Alleanza Nazionale Malattie Rare ed Osservatorio Malattie Rare.
Per partecipare all’evento ci si può iscrivere dal 3 al 13 aprile, leggendo il regolamento e compilando uno dei moduli messi a disposizione scegliendo fra “iscrizione quiz” https://forms.gle/onzbtiJxVEM4gbZh7 (riservato ai giovani da 18 a 25 anni) oppure “iscrizione uditore” https://forms.gle/hzLxuJUXoCzULZss7
Vi aspettiamo il 17 aprile 2021 ore 16-18. Non mancate!!!
Francesca Maiorano – Presidente As.S.I.Em.E. onlus
Vincenzo Pallotta – Presidente A.Ma.R.A.M. aps

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