Screening SMA, Lopane: “Chiaro segnale di sensibilità della politica”
Una nota del presidente del gruppo consiliare CON Emiliano, Gianfranco Lopane:
“L’approvazione all’unanimità della legge regionale sullo screening neonatale obbligatorio per l’atrofia muscolare spinale (SMA) è un chiaro segnale di sensibilità e attenzione da parte della politica verso quelle famiglie e quei bambini che altrimenti potrebbero ritrovarsi nella sofferenza a causa di una malattia subdola e rara. La SMA è infatti la prima causa genetica di mortalità infantile determinata dalla degenerazione di motoneuroni e la tempestività nella diagnosi (nei primi sei mesi di vita) può garantire cure efficaci.
Siamo in attesa che il ministero della Salute aggiorni l’elenco degli screening obbligatori estesi a tutto il Paese, compresi nei Livelli Essenziali di Assistenza, ed aggiunga quello per la SMA. Intanto, grazie a questa legge, nella sua natura di “progetto pilota sperimentale”, la politica regionale può essere concretamente accanto ai bambini fin dal preciso istante della loro nascita grazie al semplice prelievo di una goccia di sangue.
La sperimentazione per lo screening neonatale per la SMA è stata avviata in Toscana e Lazio grazie al progetto Pilota coordinato dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma. In riferimento alla formazione universitaria avanzata, la recente fotografia dell’Agenzia regionale per la tecnologia e l’innovazione riporta risultati che ci fanno riflettere. Il numero dei dottori di ricerca nelle università italiane e pugliesi è in continuo declino: in meno di dieci anni, in Italia i dottori di ricerca laureati sono diminuiti del 52,9% e in Puglia del 55,9%.
È necessario volgere lo sguardo alla pianificazione e agli investimenti finalizzati a potenziare la nostra Sanità regionale, quindi destinati a Ricerca ed all’Università, perché la sperimentazione scientifica continuerà ad avere un ruolo chiave sia nella diagnosi che nelle cure per affrontare ogni tipo di malattia, specie quelle rare”.
